9/03/2014

NO SOY RENTABLE

Hola de nuevo. Levaba ya casi un mes sin pasar por aquí para poder seguir relatando mis experiencias vitales y personales acerca de todo el proceso que sigo para combatir, y permitidme la expresión, esta mierda de enfermedad.
Pero ahora no puedo tener malas palabras. Me siento motivado. Me siento bien. Hará unos quince días empecé a utilizar un nuevo producto que ha acelerado, sin lugar a dudas, este mal trago. Y aún encima ha hecho sol, y eso despeja más la cabeza.

Estoy contento, sí. Aunque cualquiera que me pueda ver por la calle puede observar que aún tengo marcas que revelan por lo que estoy pasando. Da igual. Yo me siento bien.

Aunque no es oro todo lo que reluce. También hay momentos. Momentos en los que echas la vista atrás y piensas en lo mal que lo has pasado. Ha merecido la pena (y eso que todavía no puedo cantar victoria), pero reitero mi buen humor.

Me gusta tomármelo así y crear conciencia. Realmente, una enfermedad (sea de la índole que sea) necesita un factor indispensable: una fuerte psicología. Y todo esto, que estarás más que cansado de leérmelo, viene a cuento de un vídeo que acabo de ver.

Verás. Sabes la moda esta que hay acerca del ELA en la que nominados de nominados se van echando cubos de agua helada (como el ya desaparecido Legado de Tibu, pero con un motivo detrás). Y es que para poder investigar, se necesita dinero. Y qué mejor manera que entre todos poder aportar para crear una mejor sociedad en la que todos y cada uno de nosotros gocemos de una salud plena.

El vídeo en cuestión es sobre un chico que padece ELA y cuenta en primera persona sus vivencias con esta enfermedad. Es muy conmovedor, pero yo me he quedado con una frase que ha dicho:
"No soy rentable"


Tenía un tema pendiente para compartir con todo aquél que se haya interesado en leer cualquiera de mis entradas, y es que hay algo que me cabrea: la industria farmacéutica.

Seguramente se te haya pasado alguna vez por la cabeza que por qué no se consigue una cura para el cáncer, para la diabetes o para la dermatitis. De verdad que tanto ha avanzado la ciencia y tantas aventuras ciberespaciales y descodificaciones del genoma, que todavía nadie sabe cómo se cura una psoriasis? Permítanme decirles que a nadie le interesa.

Digamos que desde que he aprendido a tratar mi enfermedad, uno curiosea, lee, y cavila. Y al final cabe pensar que hay un lobby farmacéutico que impide que cualquier ciudadano de a pie pueda recuperarse de su dolencia. Para qué? Para que luego pierdan dinero? Es que tú también... no piensas. Estás enfermo? Pues paga. Sí, señoras y señores, la corrupción existe a todos los niveles. Qué decepción de mundo.

No quiero tampoco decir que la medicina natural/alternativa/llámale como quieras, pueda ser infalible e imbatible. Pero cualquier profesional de la salud debiera querer/poder ver más allá cuando sus recetas no son efectivas. Independientemente de cualquier superior que se lo pueda impedir.

No sé, todo esto son "comeduras de olla" que uno piensa tras ver en sus carnes que al final hay una solución. Y todo esto, a raíz de un vídeo en el que una persona con otra dolencia (no por ello quiero equipararme porque cada uno sabe lo que sufre) razona lo que tantas ya han cavilado para sí: NO SOMOS RENTABLES.

Qué opinión te merece todo esto? Te animo a que comentes y des tu opinión.
Mójate por cualquier enfermedad.



Aquí te dejo el vídeo para que puedas verlo:










8/17/2014

AL FINAL, LLOVIÓ.

Esta semana me ha vuelto a pasar. He vuelto a sentir picor. He tenido esa molestia cada vez menos frecuente. Hasta ahora había ido remitiendo despacio, a su ritmo. Pero ya no era el picor característico de esta cura progresiva, era un picor incómodo, de malestar. Como si viniera anunciando algo. Y, efectivamente, llovió.

No es que estemos poco acostumbrados, pues en esta parte del mundo el verano es algo efímero, casi utópico y atípico. Frío y agua han venido acompañando estos días estivales fastidiándole a más de uno sus vacaciones. Pero bueno, que se le va a hacer.

Recalco este malestar porque ya hacía tiempo que no me pasaba. Como ya conté hace dos meses, la dermatitis tiene esa capacidad de predicción meteorológica acusada a través de irritación y picor. Pero afortunadamente, ya no fue lo mismo. Antes era exagerado cómo reaccionaba el organismo y lo mal que me llegaba a sentir. Será que el tratamiento es realmente efectivo? Ojalá. Se dice que uno ante la desesperación se agarra a lo que puede. Pero yo con este salvavidas, nado mejor. Ya no me ahogo como antes. A pesar de haber asumido las progresivas recaídas, cuando llegan... cuesta aceptarlas.
Esta vez ha sido solo en las piernas. Esta "limpieza corporal" ha ido progresivamente desde el centro hacia fuera. Ahora solo quedan las piernas y los brazos. Y como acabo de decir, han sido las extremidades inferiores las únicas afectadas esta vez. Picazón detrás de la rodilla, tobillos en carne viva que gritan cada noche...

Y aunque no creo que sea comparable, @rabudo1 bien me entiende. Pues tras haber leído su última entrada vi que no solo la piel se resiente en estos casos. Las luchas individuales contra nuestros males se hacen comprensibles y menos graves cuando vemos que no sufrimos solos. Aunque como dice aquel refrán "Mal de muchos, consuelo de tontos".

Si finalmente esto acaba pasando (confiemos en ello) intuyo que hasta no oiré ninguna queja interna acerca de lo poco que a mí y mi organismo nos gusta el mal tiempo. Ya van ocho meses y unos días desde que todo empezó y la mejoría es muy notable. Nunca he vivido tantos meses seguidos sin cortisona en mí.

Si existe la reencarnación y vuelvo a tener problemas de piel, espero ser una serpiente. A ellas no les lleva tanto!

Tiempo al tiempo.
Y gracias a ti por el tuyo.

8/10/2014

QUASITRIBUS

Hay mucha gente (por no decir todo el mundo) que se queda mirando para ti. Ya sea de una manera o de otra, pero miran. Eso es algo que yo tengo asumido y me da bastante igual.
Es verdad que no todas las edades son iguales y siempre hay etapas. No es lo mismo tener nuevo, quince o veinticuatro años. Pero la madurez es algo que vas adquiriendo y con ella aprendes a que vives por y para ti (bueno vale, también por tus allegados). Pero quiero decir que esa importancia física, esa apariencia, el qué dirán... es un problema que te acompaña en tu crecimiento. Asimilar la sociedad y que esta te asimile a ti, no es fácil.
Pero de todas maneras, hay que saber sacarle el lado positivo, aunque cueste. Puedes hasta sacar un hobbie de todo esto, y es que analizar a la gente tiene su gracia. Digamos que podríamos clasificar a las personas por sus reacciones.

Por un lado tenemos a los que se fijan ojipláticos. Esa gente que no te dice nada e intenta pasar desapercibida mientras curiosea. Haciendo un guiño al nombre de este blog, podría decir que están tan metidos en su papel de quasidetectives discretos que olvidan que los estás viendo aunque sea indirectamente.

Otro grupo son los quasimédicos. Ellos sabrán siempre de todo. Tú tienes un problema que llevas tratando toda tu vida y sabes cómo has de llevarlo. Pero siempre que te topes con estos individuos es mejor que lleves encima un bloc de notas y un boli para apuntar todo lo que te digan. Tienen todo tipo de remedios porque han pasado por todo o, en su defecto, conocen a alguien así que se curó. No quiero que parezca que estoy a favor de no escuchar consejos, pero.. no hay que resultar pedante.

Una tribu urbana más escasa es la quasiescandalosa (aunque aquí, el prefijo quasi les queda corto). Es aquel sector de la población que al verte grita y te mira diciendo ¡¡¡¿Y eso? Dios mío, ¿qué te ha pasado?!!! Parece increíble, pero me he encontrado casos. A lo mejor es su naturaleza así y no son conscientes de su reacción, pero hay que medirse un poco. No le hagas sentir un bicho raro.

Y si seguimos analizando, vemos a aquellos que te ven y si pueden te preguntan. Simplemente curiosos. Y es normal.

Optando por el último grupo, créeme que harías lo mejor. Cuando tenemos eccemas tan visibles y que pueden dañar la sensibilidad de la gente, no queremos infectar, solo somos uno más. Y no importa el hecho de que preguntes. Es más, es de agradecer que te acerques con naturalidad y que expongas tus cuestiones. O simplemente pases, porque nunca sabes cómo reaccionará esa persona. Yo encantado de explicártelo.

Nunca te acostarás sin saber una cosa más.



Gracias por pasar unos minutos por aquí.

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Many people (not everybody) likes to look at you in different ways, but they look. This is something I already assumed and I really don't care about it.
What is true is that not at every age you feel the same. It is not the same to be 9, 15 or 24 years old. At the end you learn that you live your life for yourself (ok, also for your close friends and relatives). What I mean it is about this way of showing off, try to be what you are not, what other will think... a problem in the society which goes with you since your are little. Assimilate the society and the society assimilates you, that is not easy.

Anyway, you must take the positive side of it, even if it hurts. You can even find a funny way to look and analyze people. You can classify people by their reactions.

First of all we can mention those who look at you like wide-eyed. That people who don't say anything to you and try to go unnoticed while observe you. I will find the way to call them by using the name of this blog. So we have QuasiDetectives, discreet people who forget you are watching at them as well.

Then, we have QuasiDoctors. They always know about everything. You have the problem and you know how to deal with it. But they will always have many inputs to improve your treatment. And if they are missing some info, they know who they can call so you will get her/his number. Of course, they also know someone who had the same and cure it completely.

An urban tribe which has not so many followers is QuasiScandalous. Those who just shout when they look at you saying: Oh my God! What is that? What happened to you? It seems incredible, but a found few cases like this. Maybe they are like this, and they do it with no intentions... Don't make other to feel like strange beings.


Finally, we have a group of people who just see you and ask you about your problem. Just simply curious people.

If you choose the last group, maybe this is the best. When we have eccemas so visible and which can hurt people's sensibility, we don't want to infect them, we are just one of you. If you, just ask us. We do prefer you come and us; or if not just continue straight. You never know how the person will react. I don't mind to answer your doubts. I am here for that.

Thanks for spending few minutes here.