DERMATITIS 3.0

Tanto tiempo esperando este momento y ahora que ha llegado... no sé qué decir! Tanto tiempo planeando una entrada por mi aniversario, tanto tiempo pensando qué escribir, qué opinar, cómo describirlo y... aquí estoy frente al ordenador con un solo pensamiento: HE HECHO UN AÑO DE TRATAMIENTO.

Solo había una cosa clara para esta entrada. Y era titularla como "Annus horribilis" por todo lo que ha conllevado. Porque nunca en mi vida me he tenido que ver recluido en casa sin poder hacer de mi vida lo que yo quisiera como es arrancar con una mochila y buscarme la vida. Mi cuerpo llegó a un momento en el que dijo "Basta ya! necesito reposo y reseteo". Y me he dedicado de lleno a ello. Quizás te suene a tremendismo, que no es para tanto. Pero lo es. He renunciado a gran parte de mi vida social durante los primeros meses de mi tratamiento e, incluso, en alguna recaída de los últimos. No sabría explicar por muchas líneas que escriba la impotencia que he soportado todo este tiempo en el que no ves más allá que un montón de piel en tu suelo.
Finalmente, después de darle varias vueltas, he optado por el título que has visto por ser una aventura narrada en la red de la que todos os habéis hecho partícipes. Ha sido la manera de poder y querer concienciar a los que no me entienden y a todos los que necesitan apoyo y fuerzas para seguir con la suya. He aquí pues la historia de mi "Dermatitis 3.0 - mi nueva piel".

Pero empecemos por el principio, por si acabas de llegar y no entiendes muy bien todas estas palabras. Hace un año que mi cuerpo y mi mente se sometieron por primera vez a un cambio radical. Y digo radical porque no empecé un tratamiento cualquiera con el que convivas en tu rutina. No. Empecé con un tratamiento que ha marcado un parón sabático de un año. Ya quisieran muchos poder tomarse un año así, pero sabático de verdad, no como el mío.
Empecé con ese spray que al principio no hacía nada. Pero al cabo de un mes... ZAS! Reacción que te crió. Punto crítico en el que mi piel reventó y comenzó a supurar, a picar a más no poder. Moría una capa seca, sin salud, dejando paso a una nueva. Mi cuello y mis orejas sufrieron lo insufrible durante un par de meses. Esto causó un gran problema de insomnio, pues ponte tú a dormir plácidamente con el cuello en carne viva. Imposible.
Con el paso del tiempo, fue cicatrizando sin dejar rastro y pasó a evolucionar la cosa a otras partes del cuerpo. Brazos, piernas, barriga, manos, tobillos... Después de haber visto cómo había transcurrido el proceso del cuello, confiaba en que todo pasaría en un breve periodo de tiempo. Ingenuo de mí. Era tal la cantidad de mierda que debía expulsar que hasta bien pasado el verano no vi mejoría alguna. Pantorrillas hinchadas, codos irritados, y tobillos peores que los de una embarazada de grandes que los tenía.... en fin, un cuadro.

Seguramente ya tengas noción de todo esto. Pues lo he ido contando a pocos durante todo este tiempo. Las penas compartidas son medias penas. Y digo que son medias porque al final han pasado los meses y he ido asimilando todo esto en compañía de mucha gente que me ha apoyado y me lo ha hecho más llevadero. Familia y amigos que se han preocupado por mí en cada momento y que han conseguido que mi (re)acogida social fuera, sin duda, inmejorable. Y digo que se han preocupado día sí y día también porque han tenido en cuenta cada malestar, cada brote y, como no, cada ingrediente. Pues no he tenido problema para comer en ningún evento ni en ningún momento. Soy el rarito, sí, pero me cuidan.
Con esto quiero decir que al final de todo te das cuenta de que lo más importante es cuidarse y quererse. La salud es lo primero y que sepan quererte como eres, también. He conocido a gente con problemas similares al mío y al final aprendes a entender todo esto sin quererlo. Saber que a ti no te han fallado como, a lo mejor, sí se lo han hecho a otros.

Y como no sé estar quieto, al primer momento que me he visto capacitado he tirado para adelante y he hecho de mi año sabático, un año completo. Comencé a los pocos meses del tratamiento este blog a modo Diario de una dermatitis para compartir mi experiencia y hacerle la vida un poco más mejor a otros que estén en situaciones similares. Nunca me había planteado esto de escribir y parece que le he cogido el gusto. Todo empezó con la tontería de mi madre y mi tía de que anotara cada día que pasara y coger con más fuerza cada momento. Tal ha sido la cosa que aquí me tienes, escribiéndote una nueva parrafada contando mis idas y venidas. Al final he sacado adelante un blog en el que no solo comparto mis problemas, sino temas relacionados que pueden ayudarte y que espero que, aunque no te valgan para nada, al menos te hagan pasar un buen rato.

Ha pasado un año, pero no está todo hecho. Aún queda camino por recorrer y por perfeccionar. Así que si me lo permites, seguiré dando la lata y opinando por estos lares.



Gracias nuevamente por estar ahí.

NO SOY RENTABLE

Hola de nuevo. Levaba ya casi un mes sin pasar por aquí para poder seguir relatando mis experiencias vitales y personales acerca de todo el proceso que sigo para combatir, y permitidme la expresión, esta mierda de enfermedad.
Pero ahora no puedo tener malas palabras. Me siento motivado. Me siento bien. Hará unos quince días empecé a utilizar un nuevo producto que ha acelerado, sin lugar a dudas, este mal trago. Y aún encima ha hecho sol, y eso despeja más la cabeza.

Estoy contento, sí. Aunque cualquiera que me pueda ver por la calle puede observar que aún tengo marcas que revelan por lo que estoy pasando. Da igual. Yo me siento bien.

Aunque no es oro todo lo que reluce. También hay momentos. Momentos en los que echas la vista atrás y piensas en lo mal que lo has pasado. Ha merecido la pena (y eso que todavía no puedo cantar victoria), pero reitero mi buen humor.

Me gusta tomármelo así y crear conciencia. Realmente, una enfermedad (sea de la índole que sea) necesita un factor indispensable: una fuerte psicología. Y todo esto, que estarás más que cansado de leérmelo, viene a cuento de un vídeo que acabo de ver.

Verás. Sabes la moda esta que hay acerca del ELA en la que nominados de nominados se van echando cubos de agua helada (como el ya desaparecido Legado de Tibu, pero con un motivo detrás). Y es que para poder investigar, se necesita dinero. Y qué mejor manera que entre todos poder aportar para crear una mejor sociedad en la que todos y cada uno de nosotros gocemos de una salud plena.

El vídeo en cuestión es sobre un chico que padece ELA y cuenta en primera persona sus vivencias con esta enfermedad. Es muy conmovedor, pero yo me he quedado con una frase que ha dicho:

"No soy rentable"

Tenía un tema pendiente para compartir con todo aquél que se haya interesado en leer cualquiera de mis entradas, y es que hay algo que me cabrea: la industria farmacéutica.

Seguramente se te haya pasado alguna vez por la cabeza que por qué no se consigue una cura para el cáncer, para la diabetes o para la dermatitis. De verdad que tanto ha avanzado la ciencia y tantas aventuras ciberespaciales y descodificaciones del genoma, que todavía nadie sabe cómo se cura una psoriasis? Permítanme decirles que a nadie le interesa.

Digamos que desde que he aprendido a tratar mi enfermedad, uno curiosea, lee, y cavila. Y al final cabe pensar que hay un lobby farmacéutico que impide que cualquier ciudadano de a pie pueda recuperarse de su dolencia. Para qué? Para que luego pierdan dinero? Es que tú también... no piensas. Estás enfermo? Pues paga. Sí, señoras y señores, la corrupción existe a todos los niveles. Qué decepción de mundo.

No quiero tampoco decir que la medicina natural/alternativa/llámale como quieras, pueda ser infalible e imbatible. Pero cualquier profesional de la salud debiera querer/poder ver más allá cuando sus recetas no son efectivas. Independientemente de cualquier superior que se lo pueda impedir.

No sé, todo esto son "comeduras de olla" que uno piensa tras ver en sus carnes que al final hay una solución. Y todo esto, a raíz de un vídeo en el que una persona con otra dolencia (no por ello quiero equipararme porque cada uno sabe lo que sufre) razona lo que tantas ya han cavilado para sí: NO SOMOS RENTABLES.

Qué opinión te merece todo esto? Te animo a que comentes y des tu opinión.

Mójate por cualquier enfermedad.

Aquí te dejo el vídeo para que puedas verlo:

QUASITRIBUS

Hay mucha gente (por no decir todo el mundo) que se queda mirando para ti. Ya sea de una manera o de otra, pero miran. Eso es algo que yo tengo asumido y me da bastante igual.
Es verdad que no todas las edades son iguales y siempre hay etapas. No es lo mismo tener nuevo, quince o veinticuatro años. Pero la madurez es algo que vas adquiriendo y con ella aprendes a que vives por y para ti (bueno vale, también por tus allegados). Pero quiero decir que esa importancia física, esa apariencia, el qué dirán... es un problema que te acompaña en tu crecimiento. Asimilar la sociedad y que esta te asimile a ti, no es fácil.
Pero de todas maneras, hay que saber sacarle el lado positivo, aunque cueste. Puedes hasta sacar un hobbie de todo esto, y es que analizar a la gente tiene su gracia. Digamos que podríamos clasificar a las personas por sus reacciones.

Por un lado tenemos a los que se fijan ojipláticos. Esa gente que no te dice nada e intenta pasar desapercibida mientras curiosea. Haciendo un guiño al nombre de este blog, podría decir que están tan metidos en su papel de quasidetectives discretos que olvidan que los estás viendo aunque sea indirectamente.

Otro grupo son los quasimédicos. Ellos sabrán siempre de todo. Tú tienes un problema que llevas tratando toda tu vida y sabes cómo has de llevarlo. Pero siempre que te topes con estos individuos es mejor que lleves encima un bloc de notas y un boli para apuntar todo lo que te digan. Tienen todo tipo de remedios porque han pasado por todo o, en su defecto, conocen a alguien así que se curó. No quiero que parezca que estoy a favor de no escuchar consejos, pero.. no hay que resultar pedante.

Una tribu urbana más escasa es la quasiescandalosa (aunque aquí, el prefijo quasi les queda corto). Es aquel sector de la población que al verte grita y te mira diciendo ¡¡¡¿Y eso? Dios mío, ¿qué te ha pasado?!!! Parece increíble, pero me he encontrado casos. A lo mejor es su naturaleza así y no son conscientes de su reacción, pero hay que medirse un poco. No le hagas sentir un bicho raro.

Y si seguimos analizando, vemos a aquellos que te ven y si pueden te preguntan. Simplemente curiosos. Y es normal.

Optando por el último grupo, créeme que harías lo mejor. Cuando tenemos eccemas tan visibles y que pueden dañar la sensibilidad de la gente, no queremos infectar, solo somos uno más. Y no importa el hecho de que preguntes. Es más, es de agradecer que te acerques con naturalidad y que expongas tus cuestiones. O simplemente pases, porque nunca sabes cómo reaccionará esa persona. Yo encantado de explicártelo.

Nunca te acostarás sin saber una cosa más.



Gracias por pasar unos minutos por aquí.

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Many people (not everybody) likes to look at you in different ways, but they look. This is something I already assumed and I really don't care about it.
What is true is that not at every age you feel the same. It is not the same to be 9, 15 or 24 years old. At the end you learn that you live your life for yourself (ok, also for your close friends and relatives). What I mean it is about this way of showing off, try to be what you are not, what other will think... a problem in the society which goes with you since your are little. Assimilate the society and the society assimilates you, that is not easy.

Anyway, you must take the positive side of it, even if it hurts. You can even find a funny way to look and analyze people. You can classify people by their reactions.

First of all we can mention those who look at you like wide-eyed. That people who don't say anything to you and try to go unnoticed while observe you. I will find the way to call them by using the name of this blog. So we have QuasiDetectives, discreet people who forget you are watching at them as well.

Then, we have QuasiDoctors. They always know about everything. You have the problem and you know how to deal with it. But they will always have many inputs to improve your treatment. And if they are missing some info, they know who they can call so you will get her/his number. Of course, they also know someone who had the same and cure it completely.

An urban tribe which has not so many followers is QuasiScandalous. Those who just shout when they look at you saying: Oh my God! What is that? What happened to you? It seems incredible, but a found few cases like this. Maybe they are like this, and they do it with no intentions... Don't make other to feel like strange beings.


Finally, we have a group of people who just see you and ask you about your problem. Just simply curious people.

If you choose the last group, maybe this is the best. When we have eccemas so visible and which can hurt people's sensibility, we don't want to infect them, we are just one of you. If you, just ask us. We do prefer you come and us; or if not just continue straight. You never know how the person will react. I don't mind to answer your doubts. I am here for that.

Thanks for spending few minutes here.

ESTRÉS Y ESTADOS DE ÁNIMO

Tranquil@, ante todo mantén la calma.

Tengo tendencia a cierto nerviosismo e inquietud ante la vida. Eso no es malo, siempre está bien tener ganas de más y estar motivado. Pero la impaciencia roza el estrés y a veces es peor.

Ya puedo no tener nada que hacer, que en mi interior hay algo que no está cómodo con la calma abusoluta. Y no me refiero a que sea hiperactivo, que "non teño paraxe". No. No soy de esas personas inquietas, simplemente el saber que hay algo que hacer y no estoy haciendo, el querer algo y ver que no lo consigo... ciertas puntualidades que hacen mella en el sistema nervioso y, seguidamente, actúan en la dermis.

Hace poco me comentaba una madre que su hijo (también con dermatitis) estaba peor de lo normal, pues estaba de exámenes y era incapaz de descansar su picazón. Yo le dije que no se preocuparan, que eso (al menos en mí) fue normal de siempre. Cada año escolar terminaba con sus exámenes de junio y mi piel creo que ya lo tenía asumido. A rascarse se ha dicho. Pero ya en la universidad se me llegó a complicar el tema con tanto estrés que mi espalda se llegó a quedar a dos colores. Obra abstracta digna del MOMA. Y es que incontroladamente llegas a desarrollar una flexibilidad en los brazos para llegar a rascarte allí donde no llegas que es increíble.

Total, que para combatir el cuadro abstracto utilicé un solarium. Se me había recomendado en dermatología acudir a sesiones de Fototerapia. Pero para ello suponía desplazarme más de 80km cada día. No cundía. Por lo que se me dijo que no era lo mismo, pero que el solarium, usado en pequeñas dosis, podía suplir ese sistema. Probé y efectivamente dio sus resultados. Además de irse gran parte de los eccemas, acabé moreno. Dos por uno.

Pues bien, como ya te comenté, cada año era lo mismo. Pero cada vez atacaba en un lugar diferente. No sé si el cuerpo tienen memoria y para no lastimarse de más, te ordena rascar en otro sitio. Pero así fue, un año la espalda, otro año las piernas, luego la barriga... y así sucesivamente.

Como ves el estado de ánimo influye. Hay que aprender a vivir con calma, y eso es muy difícil. Aunque también va en el carácter. Suertudos aquellos que viven tranquilos!

Después de todas esas aventuras que te he ido contando en posts anteriores, y pasado el momento naturista, he de contarte mi nueva historia: fisioterapia, osteopatía y... REIKI?
Digamos que de tanto aconsejarme en casa de que fuera a un fisio a por unos masajes que me relajasen, decidí acudir a uno en Coruña del que teníamos referencias buenas. Pues bien, una vez me decidí, pedí cita y ¿cuál fue mi sorpresa?
De todo menos masajes.

Me hizo una entrevista previa para conocer antecedentes familiares con otras enfermedades y llegando a preguntar cosas privadas muy fuera de lugar. Sentimentalismos frustrados en padres, abuelos, tíos que puedan influir y arrastrar psicológicamente durante generaciones provocando en otros DA (dermatitis atópica). Constelaciones familiares. Búscalo y me cuentas.
Parece ser que todo se queda en el alma y se "hereda" cual frustración y genera otro tipo de reacciones. En mi caso se llegó a deducir que dos suicidios en la generación de mis abuelos, y dos abortos en la generación de mis padres podrían ser los causantes de dos DA en mi generación (que las hay). Menos mal que sigo vivo...

Y dicho esto y tras un par de sesiones de NO masajes, llegó un momento en el que me pidió que cerrara los ojos e imaginara ciertas escenas. Yo, que soy curioso de más, los abrí y veo al profesional cabeza levantada y brazos estirados sobre mí cual meiga. Y tras ello, me recomiedo las FLORES DE BACH. En mi vida había oído hablar de eso. Pues son unas esencias de flores que dosificas en un cuentagotas cada día. Y en función del estado de ánimo tomas unas u otras.

Dejé de acudir a estas sesiones, pero seguí tomando las flores. Más tarde acabé por darme cuenta de que me estaba deprimiendo. Yo, que soy de poco llorar, tenía cierta tendencia a la lágrima mucho más a menudo y todo me ponía triste. Digamos que necesitaba expulsar toda esa "rabia y pena" contenida durante tiempo. Pero una cosa es desahogarse y, otra muy distinta, sumirse en una depresión. Así que dejé todo. A mí que me den las flores para sonreír, que para llorar ya está la realidad jajaja.

Con todo esto quiero decir que hay que estar a gusto con uno mismo. Que los estados de ánimo influyen y repercuten en tu piel. Tristeza, estrés, agobio, depresión... no las dejes entrar, que acabarás peor. Tu fortaleza y positivismo palian mejor la enfermedad y su mejoría.

A sonreír.

Gracias por leerme.